تجربیات زیسته یک مادر دارای کودک مبتلا به سندرم وردینگ هافمن: مطالعه موردی کیفی

مقدمه: سندوم وردینگ هافمن (Spinal muscular atrophy یا SMA) جزء بیماری‌های تحلیل برنده و پیش‌رونده عصبی- نخاعی محسوب می‌شود که به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد. این مطالعه حاصل یک گزارش موردی و مطالعه‌ای کیفی با تمرکز بر تجربه زندگی یک مادر دارای دو فرزند مبتلا به SMA بود. گزارش مورد‌: مادر بیوه 37 ساله، دارای دو فرزند با سندرم شناخته شده SMA بود که فرزند اول در 5 سالگی با مشکل تنفسی و بلع فوت شده بود. فرزند دوم 2 ساله و دارای تراکئوستومی می‌باشد. تجربیات مادر با زندگی با کودکان خود بیانگر «از هم پاشیدگی زندگی خانوادگی، دیدن مرگ تدریجی فرزندان، درک احساست کودک و مراقبت از کودک بیمار» بود.  نتیجه‎گیری: نتایج مطالعه نشان داد که مادر، زجر از هم پاشیدگی زندگی، دیدن مرگ فرزند و مراقبت از فرزند بیمار را تجربه نموده است. مشکلات مالی، اعتیاد و مرگ همسر همگی به علت هزینه کمرشکن بیماری و مشکلات بیماری بوده است.